Actualités Patients & Familles

Cette année, pour la première fois, la journée annuelle ouverte au grand public de la Filière Nationale de Santé Cardiogen s’est déroulée dans l’Institut Hospitalier Universitaire Lyric à Pessac (33).
L’équipe du centre de référence des maladies rythmiques héréditaires du CHU de Bordeaux est à l’initiative de cet évènement afin de répondre aux attentes des patients et de leurs familles.
Elle a rassemblé 135 personnes : patients et leurs familles, soignants, cardiologues, généticiens, assureur, psychologue, attachés de recherche de clinique, associations.
La matinée était réservée à des interventions de professionnels de santé (cardiologues, généticiens…) comprenant diverses présentations des pathologies cardiaques héréditaires ainsi  que le diagnostic, les précautions et les traitements de ces maladies.

Réunion du Centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires ou rares
La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares se tiendra le jeudi 14 juin 2018, de 17h00 à 19h15 dans l'Amphithéâtre de Stomatologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.
-> Télécharger le programme
-> Télécharger le plan pour se rendre à l'Amphithéâtre de Stomatologie

La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires se tiendra le jeudi 8 juin 2017, de 18h à 19h30 dans l'Amphithéâtre Adicare de l'Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.
Télécharger le programme

La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires  se tiendra le jeudi 29 septembre 2016, de 18h à 19h30 dans l'Amphithéâtre Adicare de l'Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.
Télécharger le programme

Vendredi 24/06/2016 : journée réservée aux professionnels de santé

• présentation de projets de recherche

• proposition de projets de recherche collaboratifs
• réunions thématiques (bases de données, enseignement, génétique...)

Samedi 25/06/2016 : journée ouverte aux patients et aux professionnels de santé

• point sur les avancées de l'année dans les maladies cardiaques héréditaires et les recommandations
• groupes de parole
• informations pratiques à destination des patients et des familles

Ces journées se dérouleront à Nantes, à la Faculté de Pharmacie.

La 2e journée de la filière nationale de santé Cardiogen, journée d'information et de sensibilisation sur les maladies cardiaques héréditaires, aura lieu :
le samedi 6 juin 2015
à l'espace tête d'or - centre de congrès 103, bd Stalingrad 69100 Lyon -VilleurbanneInscription gratuite obligatoire à presidence@afmhrc.org - 03 44 26 09 92
Télécharger le bulletin d'inscription
Télécharger le programme de la journée

La réunion trimestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires  se tiendra le jeudi 6 novembre 2014, de 18h à 20h dans l'Amphithéâtre Adicare de l'Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.
Cette réunion est ouverte à tout public.

Thème : 4ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires et 1ère journée de la filière CARDIOGEN
La 1ere Journée de la filière « CARDIOGEN » des maladies cardiaques héréditaires, s'est tenue le samedi 05 avril 2014 à Paris.
Vous pouvez télécharger sur les liens ci-dessous :
- l'affiche ->  affiche_vf_2014.pdf
- le programme préliminaire ->  Programme Journée 05 avril 2014_V6_04042014.pdf
- le Dossier de Presse ->  dossier de presse_V6_04042014.pdf

""Cette année encore vous etiez nombreux à participer à la 3ème journée qui a  eu lieu le samedi 09 février 2013, sous le haut patronage du Ministère de la Santé "". Elle était organisée conjointement par le Centre national de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris) et les associations de patients "Ligue contre la Cardiomyopathie", "Bien vivre avec le QT long" et l’"Association du syndrome de Brugada". Elle était ouverte de 12h à 18h aux familles et au grand public, et était destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies. La matinée était destinée aux médecins du réseau.
"Veuillez trouvez ci joint  le programme de la 3 ème Journée."
Program_Journée_Ass_09fev2013.pdf
""Compte rendu en cours"" 

Le 21 janvier 2012 a eu lieu la 2ème Journée nationale des maladies cardiaques et héréditaires. Cette journée était organisée sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Elle était organisée conjointement par les associations des patients "Ligue contre la Cardiomyopathie" et l'association "Bien vivre avec le QT long", ainsi que le Centre nationale de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris). Elle était ouverte aux familles et au grand public, et était destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies.
Cliquez pour lire le compte rendu de la seconde journée : CR 21012012.pdf
Cliquez pour télécharger le Programme de 2012 : Program Journée Ass 2012 v3.doc
Cliquez pour télécharger le Plan d'accès à l'amphithéâtre : Plan Amphi.ppt