Espace Patients et Familles du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares
Mis à jour le 24/07/2020
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES
ESPACE PATIENTS & FAMILLES
Différents documents ont été rédigés par le Centre sur les aspects cardiologiques et génétiques de ces maladies.
Ces documents ont été élaborés pour les patients et leur famille.
Les maladies cardiaques héréditaires
- Les maladies que nous prenons en charge spéciquement dans le cadre du Centre de Référence sont nombreuses et peuvent être regroupées en Cardiomyopathies d’une part , et Troubles du rythme d’autre part.
- Pour les plus fréquentes d’entre elles, des documents ont été élaborés par les médecins du Centre, avec relecture par l’équipe pluridisciplinaire (cardiologue, généticien, infirmière…) et aussi par des patients ou des apparentés, aboutissant à la version finale présentée ici (voir le menu de navigation à gauche).
- Les documents comprennent :
- une brochure décrivant la maladie et sa prise en charge ;
- des recommandations portant sur l’activité sportive autorisée ;
- la liste des médicaments contre-indiqués, quand cela est approprié
Le Défibrillateur Automatique Implantable (DAI)
Votre cardiologue vous a envoyé consulter un rythmologue, c’est un cardiologue spécialiste du rythme cardiaque. Ce rythmologue a décidé, en accord avec votre cardiologue, de vous poser un DAI.
-> Téléchargez la plaquette sur le défibrillateur automatique implantable.
Un peu de génétique
Documents
- L’ADN et nos gènes
- Mode de transmission
Édition 2019 du cahier ORPHANET : Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations