Centre de référence constitutif du Syndrome de Prader-Willi et autres Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire (PRADORT)

Le CRMR PRADORT (Syndrome de Prader-Willi et Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire) est dédié à l’expertise et la prise en charge des obésités d’origine génétique ou lésionnelle hypothalamique. Cela regroupe une soixantaine de situations décrites dans le PNDS Générique Obésités de causes rares publié en 2021. Le syndrome de Prader-Willi est la cause la plus fréquente.
Le site constitutif de la Pitié-Salpêtrière évalue et prend en charge des adultes en transition de la pédiatrie des sites Necker, Trousseau, Robert Debré, mais a également des missions de coordination d’expertise et de formation nationale avec les centres de compétence PRADORT (filière DéfiScience) et les centres spécialisés de l’obésité (CSO) ainsi qu’au niveau européen (ENDO-ERN).
Christine POITOU

RESPONSABLES

CONTACT

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OU SE RENDRE ?

LIVRET DE PRESENTATION CRMR PRADORT PITIE

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Maladies prises en charge

• Syndrome de Prader-Willi
• Obésités syndromiques et monogéniques
• Obésités hypothalamiques lésionnelles

Equipe pluri disciplinaire

médecin spécialisé en Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition, 01 42 17 57 71
Dr. Sarah CHALOPIN, médecin spécialisé en Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition, 01 42 17 57 71
Dr.Pauline FAUCHER, médecin spécialisé en Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition, 01 42 17 57 71Audrey SOQUET, diététicienne
Leo CONTESENNE, infirmier de coordination, 01 84 82 84 34
Mariam HAMOUALI, technicienne de recherche, 01 42 17 79 28

Recherche

Le CRMR PRADORT est rattaché à l’unité mixte INSERM/SORBONNE UNIVERSITE Nutriomics
Il est impliqué dans de nombreux essais thérapeutiques dans le syndrome de Prader-Willi mais également dans les thérapeutiques innovantes ciblant la voie des mélanocortines (setmélanotide par exemple).
Le Pr Poitou est coordinatrice de la cohorte ObeRar en lien avec le centre de compétence pédiatrique de Trousseau (Pr Dubern) (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT04604626) et a développé un outil d’aide au diagnostic génétique des obésités pour les cliniciens : obsgen.nutriomics.org.

Référentiels

PNDS* Obésités rares

•   PNDS obésités
• Poitou_PNDS_argumentaire_oberar_19072021

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    PNDS obésités Argumentaire
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    Synthèse du PNDS obésités à destination du médecin traitant

PNDS* Prader-Willi

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    PNDS Prader-Willi
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    Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant

*Protocole National de Diagnostic et de Soins

Education thérapeutique

Programme d'Education Thérapeutique PRADORT_A

Le programme ETP PRADORT_A est un programme d’éducation thérapeutique dédié aux aidants et aux patients âgés de 16 ans présentant une obésité de cause rare, et qui comporte des séances de groupes animées par notre équipe multidisciplinaire (entre patients et aidants), et des séances individuelles en consultation.

• 4p A5 Programme ETP PRADORT V4

  1.36 Mo

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    ETP PRADORT_A

Associations de patients

• Prader-Willi France
• Bardet Biedl

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