CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES
ADRESSES UTILES
Centres de compétences & Centres associés
Le Plan national « maladies rares » mis en place par le Ministère de la Santé en 2004 vise à assurer l’équité de l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.
Le plan a prévu la structuration de la filière de soins avec la labellisation de centre de référence d’une part, et de centres de compétence d’autre part.
Les centres de référence labellisés ont vocation à coordonner les activités de recherche, la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et à organiser la filière de soins, en lien avec les autres structures sanitaires et médicosociales.
Les centres de compétences sont des lieux de prise en charge à un niveau de proximité le plus souvent régionale. Les centres de compétences ont vocation à établir le diagnostic des maladies rares, à mettre en oeuvre les thérapeutiques lorsqu’elles sont disponibles et à organiser la prise en charge des patients en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.
La liste des centres de compétences en France, et les coordonnées des équipes coordonnatrices, sont indiquées ci-dessous (cliquer sur la ville de votre choix).
D’autres centres, nommés « Centres associés », n’ont pas été labellisés au cours de la précédente campagne de labellisation du Ministère et ne portent pas pour l’instant le nom de centre de compétence. Cependant il s’agit de centres avec une expertise reconnue, ils sont associés aux actions nationales du Centre de référence et de la Filière de santé. Ils sont candidats au label de Centre de Compétence lors de la prochaine campagne de labellisation.
CHU d'Amiens
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme Coordonnateur, Pr Jean-Sylvain HERMIDA1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Jean–Sylvain HERMIDA
Adresse : CHU d’AMIENS
Service Cardiologie – Hôpital Sud
Avenue René Laennec – 80054 Amiens Cedex 1
Téléphone : 03.22.45.58.752 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Gilles MORIN
Adresse : CHU d’AMIENS
Service Génétique Clinique – Hôpital Nord
Place Victor Pauchet – 80054 Amiens Cedex 1
Téléphone : 03.22.66.87.31
CHU de Pointe à Pitre, CHU de Fort de France
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Dr Segho HEDREVILLE
Adresse : CHU Pointe à Pitre
Service de Cardiologie
Route de Chauvel
BP465 – 97159 Pointe à Pitre
Téléphone : 0590.89.14.20
Autre référent : Dr Jocelyn INAMO
Adresse : CHU Fort de France
Service de Cardiologie
BP 632 – 97261 Fort de France
Téléphone : 0596.55.21.712 – Coordonnées de la consultation de cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Dr Jean Christophe CHEVALIER
Adresse : CHU Fort de France
Service de Cardiologie
BP 632 – 97261 Fort de France
Téléphone : 0596.55.21.713 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Marilyn LACKMY-PORT LYS
Adresse : CHU de Pointe à Pitre
Service de Génétique
Hôpital de jour de Pédiatrie – 3° étage
Centre Hospitalier Universitaire – 97159 Pointe à Pitre Cedex
Téléphone : 0590.89.14.95
CHU de Bordeaux
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Dr Raymond ROUDAUT
Adresse : CHU de BORDEAUX
Service Cardiologie – Hôpital Haut Leveque
Avenue de Magellan – 33604 Pessac Cedex
Téléphone : 05.57.65.64.302 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Dr Frédéric SACHER
Adresse : CHU de BORDEAUX
Service Cardiologie – Hôpital Haut Leveque
Avenue de Magellan – 33604 Pessac Cedex
Téléphone : 05.56.79.56.793 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Didier LACOMBE & Dr Caroline ROORYCK THAMBO
Adresse : CHU de BORDEAUX
Service de génétique Clinique – Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon – 33076 BORDEAUX CEDEX
Téléphone : 05 56 79 61 31
CHU de Brest
Domaine de compétence, Troubles du Rythme(NB : Coordonnateur région Bretagne : Rennes)
Coordonnateur, Pr Jacques MANSOURATI1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Référent : Pr Jacques MANSOURATI
Adresse : CHU de Brest
Service Cardiologie – Hôpital de La Cavale Blanche
Boulevard Tanguy Prigent – 29609 Brest cedex
Téléphone : 02.98.34.73.912 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Philippe PARENT
Adresse : CHU Hôpital Morvan
Service Génétique et Médical
5 avenue Foch – 29609 Brest cedex
Téléphone : 02 98 22 34 77
CHU de Caen
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
Coordonnateur, Dr Patrice SCANU1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Dr Remi SABATIER
Adresse : CHU de Caen
Service de Cardiologie
Avenue Côtes de Nacre – 14033 Caen Cedex 9
Téléphone : 02.31.06.30.552 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Dr Patrice SCANU
Adresse : CHU de Caen
Service de cardiologie
Avenue Côte de Nacre – 14033 Caen Cedex 9
Téléphone : 02.31.06.63.373 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Ghislaine PLESSIS
Adresse : CHRU Clémenceau
Service Génétique Clinique – 14033 Caen Cedex 9
Téléphone : 02.31.27.26.41
CHU de Dijon
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Dr Jean-Christophe EICHER
Adresse : CHU de Dijon
Service Cardiologie
2 boulevard Maréchal de lattre de Tassigny – BP 77908 – 21079 Dijon Cedex
Téléphone : 03.80.29.35.362 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Dr Gabriel LAURENT
Adresse : CHU de Dijon
Service Cardiologie
2 boulevard Maréchal de lattre de Tassigny – BP 77908 – 21079 Dijon Cedex
Téléphone : 03.80.29.35.363 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE
Adresse : CHU de Dijon
Hôpital enfant
Service Génétique Clinique
BP 77908 21079 – Dijon Cedex
Téléphone : 03.80.29.53.13
CHU de Grenoble
Domaine de compétence, Troubles du Rythme et Cardiomyopathies
Coordonnateur, Dr Pascal DEFAYE1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Référent : Dr Pascal DEFAYE
Adresse : CHU Grenoble
Service Cardiologie
Pavillon Dauphiné – BP 217 – 38043 Grenoble Cedex 09
Téléphone : 04 76 76 55 072 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Référent : Pr Gilles BARONE ROCHETTE
Adresse : CHU Grenoble
Service Cardiologie
Pavillon Dauphiné – CS 217 – 38043 Grenoble Cedex 09
Téléphone : 04 76 76 54 373 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Pierre Simon JOUK
Adresse : CHU Grenoble
Service Génétique clinique
Hôpital couple enfant – BP 217 X – 38043 Grenoble Cedex 09
Téléphone : 04 76 76 72 85
CHU de Lille
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Dr Pascal DE GROOTE
Adresse : CHU de Lille
Service de Cardiologie – Institut Coeur-Poumon
Boulevard du Pr Jules Leclercq – 59037 Lille Cedex
Téléphone : 03.20.44.50.38 ou 03.20.44.57.272 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Didier KLUG
Adresse : CHU de LILLE
Service de Cardiologie – Institut Coeur-Poumon
Boulevard du Pr Jules Leclercq – 59037 Lille Cedex
Téléphone : 03.20.44.50.38 ou 03.20.44.57.273 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Sylvie MANOUVRIER
Adresse : CHU de LILLE
Service Génétique Clinique
Hôpital Jeanne de Flandre – 59037 Lille Cedex
Téléphone : 03.20.44.49.11
CHU de Lyon
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr François DELAHAYE
Adresse : CHU de Lyon
Service de Cardiologie – Groupe Hôspitalier Est
28 avenue Le Doyen Lepine – 69394 Lyon Cedex 3
Téléphone : 04.72.35.73.882 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur (centre de référence) : Pr Philippe CHEVALIER
Adresse : CHU de Lyon, Service de Cardiologie – Hôpital Pradel
28 avenue du Doyen Lepine – 69677 BRON Cedex
Téléphone : 04.72.68.49.463 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Patrice BOUVAGNET
Adresse : CHU de Lyon
Centre de Biologie et Pathologie Est
59 boulevard Pinel – 69677 Bron Cedex
Téléphone : 04.72.35.72.05
CHU de Nancy
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
Coordonnateur, Pr Etienne ALIOT1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Référents : Pr Etienne ALIOT & Pr Nicolas SADOUL
Adresse : CHU de Nancy
Service de Cardiologie – Hôpital de Brabois
Allée au Morvan – 54500 Vandoeuvre Les Nancy
Téléphone : 03.83.15.32.962 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référents : Pr JONVEAUX & Pr LEHEUPCHU de Nancy
Adresse : Pr JONVEAUX
Service de Génétique
Hôpitaux de Brabois
Allée du Morvan – 54511 Vandoeuvre Les Nancy
Téléphone : 03.83.15.37.71Adresse : Pr LEHEUP
Service de Médecine Infantile 3 Et Génétique Clinique
Hôpital d’enfants
Allée du Morvan – 54511 Vandoeuvre Les Nancy
Téléphone : 03.83.15.46.15
CHU de la Timone
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Gilbert HABIB
Adresse : CHU de La Timone
Service Cardiologie – Hôpital La Timone
Boulevard Jean Moulin – 13005 Marseille
Téléphone : 04.91.38.75.882 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Jean-Claude DEHARO
Adresse : CHU de La Timone
Service Cardiologie – Hôpital La Timone
264 rue Saint Pierre – 13385 Cedex 5 Marseille
Téléphone : 04.91.38.65.753 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référents : Dr Karine NGUYEN & Pr Nicole PHILIP
Adresse : CHU de La Timone
Département de Génétique médicale – Hôpital La Timone Enfant
264 rue Saint Pierre – 13385 Cedex 5 Marseille
Téléphone : 04.91.38.67.34
CHU de Montpellier
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
Coordonnateur : Pr Jean-Marc DAVY1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Référent : Pr Jean-Marc DAVY
Adresse : CHU de Montpellier
Service Cardiologie – Hôpital Arnaud de Villeneuve
371 Avenue doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
Téléphone : 04.67.33.61.872 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Pierre SARDA
Adresse : CHU de Montpellier
Service Génétique Clinique – Hôpital Arnaud de Villeneuve
191 Avenue doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
Téléphone : 04.67.33.65.64
CHU de Nantes
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Jean-Noël TROCHU
Adresse : CHU de Nantes
Institut du Thorax – Clinique Cardiologique et des Maladies vasculaires
Boulevard Jacques Monod – 44093 Nantes
Téléphone : 02.40.16.52.742 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur (centre de référence) : Pr Hervé LE MAREC
Adresse : CHU de Nantes
Service Cardiologie – Hôpital Guillaume et Laennec
Boulevard Jacques Monod – 44093 Nantes Cedex
Téléphone : 02.40.16.50.083 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Bertrand ISIDOR
Adresse : CHU de Nantes
Service Génétique Médicale – Hôpital Mère Enfant – Unité de Génétique Clinique
38 boulevard Jean Monnet – 44093 Nantes Cedex 1
Téléphone : 02.40.08.32.45
CHU de Nice
(NB : Coordonnateur région PACA : Marseille)
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Pierre GIBELIN
Adresse : CHU de Nice
Service Cardiologie – Hôpital Pasteur
Voie Romaine – 06200 Nice
Téléphone : 04.92.09.78.582 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la
Coordonnateur : Pr Jean-Pierre CAMOUS
Adresse : CHU de Nice
Service Cardiologie – Hôpital Pasteur
BP 1069 – 06002 Nice Cedex
Téléphone : 04.92.03.77.343 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Jean-Claude LAMBERT
Adresse : CHU Hôpital L’Archet 2
Service de Génétique
151 Route Saint Antoine de Ginestrière – BP 3079 – 06202 Nice cedex 3
Téléphone : 04 92 03 62 43
CHU de La Réunion
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme Coordonnateur, Dr Bertrand PETIT
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Référent : Dr Bertrand PETIT
Adresse : CHU de La Réunion
Service de Cardiologie
BP 350 – 97448 St Pierre Cedex
Téléphone : 0262.35.91.532 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référents : Dr Marie-Line JACQUEMONT / Dr Hanitra RANDRIANAIVO
Adresse : GHSR-CHR Réunion
Service de Réanimation néonatale
BP 350 – 97448 Saint Pierre cedex
Téléphone : 02 62 35 91 49Autres Référents : Dr François CARTAULT / Dr Jean Luc ALESSANDRI
Adresse : CHU de la Réunion
Service de Génétique
Hôpital Félix Guyon Bellepierre – 97400 Saint de Denis La Réunion
Téléphone : 02 62 90 64 00
CHU de La Rochelle
Domaine de compétence, Troubles du Rythme
(NB : labellisation en attente de confirmation)
Coordonnateur : Dr Paul BRU
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Référent : Dr Paul BRU
Adresse : CHU de La Rochelle
Service Cardiologie
Rue du Docteur Schweitzer – 17019 La RochelleCedex 1
Téléphone (portable) : 06.73.57.43.582 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Néant
CHU de Reims
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Coordonnateur : Dr François LESAFFRE
Adresse : Hôpital Robert Debré – CHU de Reims
Avenue du Général Koenig – 51092 Reims Cedex
Téléphone : 03.26.78.70.172 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Martine DOCOFENZY
Adresse : Hôpital Alix de Champagne – CHU de Reims
Rue Cognacq-Jay -51092 Reims Cedex
Téléphone : 03.26.78.85.82
CHU de Rennes
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Référent : Pr Erwan DONAL
Adresse : CHU de Rennes
Service Cardiologie – Hôpital Pontchaillou
2 rue Henri Le Guilloux – 35033 Rennes Cedex 2
Téléphone : 02.99.28.25.252 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Référent : Pr Philippe MABO
Adresse : CHU de Rennes
Service Cardiologie – Hôpital Pontchaillou
2 rue Henri Le Guilloux – 35033 Rennes Cedex 2
Téléphone : 02.99.28.25.253 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Pr Sylvie ODENT
Adresse : CHU de Rennes
Service Génétique Clinique – Hôpital Sud
16 boulevard de Bulgarie – BP 90347 – 35203 Rennes Cedex 2
Téléphone : 02.99.26.67.44
CHU de Rouen
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
Coordonnateur : Pr Frédéric ANSELME1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Référent : Pr Frédéric ANSELME
Adresse : CHU de Rouen
Service Cardiologie – Hôpital Charles Nicolle
1 rue de Germont – 76031 Rouen Cedex
Téléphone : 02.32.88.81.112 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Valérie DROUIN-GARRAUD
Adresse : CHU de Rouen
Service Génétique Clinique – Hôpital Charles Nicolle
1 rue de Germont – 76031 Rouen Cedex
Téléphone : 02.32.88.87.47
CHU de Saint-Etienne
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
(NB : labellisation en attente de confirmation)
Coordonnateur : Pr Antoine DA COSTA
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
Référent : Pr Antoine DA COSTA
Adresse : CHU de Saint Etienne
Service Cardiologie – Hopital de Nord
Rue Albert Raymond Saint Priest-en-Jarez – 42055 Saint Etienne Cedex 2
Téléphone : 04.77.82.83.792 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Renaud TOURAINE
Adresse : CHU de Saint Etienne
Service Cardiologie – Hopital de Nord
Rue Albert Raymond Saint Priest-en-Jarez – 42055 Saint Etienne Cedex 2
Téléphone : 04.77.82.81.16
CHU de Strasbourg
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Gérard ROUL
Adresse : CHU de Strasbourg – Hôpital Civil
Service de Cardiologie
1 Place de l’Hôpital – 67091 Strasbourg
Téléphone : 03.69.55.09.472 – Coordonnées de la consultation de cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Michel CHAUVIN
Adresse : CHU de Strasbourg Hôpital Civil
Service de Cardiologie
1 Place de l’Hôpital – 67091 Strasbourg
Téléphone : 03.69.55.09.513 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référents : Pr Hélène DOLFUS & Dr Bérénice DORAY
Adresse : CHU de Strasbourg
Service Génétique Clinique – Hôpital Hautpierre
Avenue Molière – 67098 Strasbourg Cedex
Téléphone : 03.88.12.81.20
CHU de Toulouse
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Michel GALINIER
Adresse : CHU de Toulouse
Service de Cardiologie A – Hôpital de Rangueil
1 avenue Jean Poulhes – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone : 05.61.32.26.612 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Philippe MAURY
Adresse : CHU de Toulouse
Service de Cardiologie – Hôpital de Rangueil
1 avenue Jean Poulhes – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone : 05.61.32.30.543 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référents : Dr Eric BIETH & Pr CALVAS
Adresse : CHU de Purpan
Service Génétique Clinique – Pavillon Lefebvre
Place du Dr Baylac – TSA 40031 – 31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone : 05.61.77.90.50
CHU de Tours
Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
Coordonnateur : Pr Laurent FAUCHIER
Adresse : CHU Trousseau
Service de Cardiologie
Avenue de la République à Chambray-les-Tours – 37044 Tours
Téléphone : 02.47.47.46.082 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
Coordonnateur : Pr Dominique BABUTY
Adresse : CHU Trousseau
Service de Cardiologie
Avenue de la République – Chambray-les-Tours – 37044 Tours
Téléphone : 02.47.47.46.083 – Coordonnées de la consultation de Génétique
Référent : Dr Annick TOUTAIN
Adresse : CHRU de Tours
Service Génétique Clinique – Hôpital Bretonneau
2 boulevard Tonnellé – 37044 Tours Cedex 9
Téléphone : 02.47.47.47.99
Associations de patients
Ligue contre la cardiomyopathie : Association française dédiée aux malades atteints de toutes les formes de cardiomyopathie Représentant : Mme FALLOURD 6 rue du Houssay – 28800 Montboissier – Tél 06 86 41 41 99 Mail : ligue-cardiomyopathie@orange.fr – Site web www.ligue-cardiomyopathie.com |
|
AMRYC : Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque qui apporte soutien et informations sur les troubles du rythme cardiaque aux personnes qui sont atteintes de ces pathologies ainsi qu’à leurs proches Représentant : Mme PIERRE 9 rue Diane – 44300 Nantes – Tél 02 40 59 65 58/06 14 92 04 39 Mail : contact@amryc.org – Site web : www.amryc.org |
|
APMF : Association exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry Représentant : Mme BEDREDDINE 21 rue Monge – 21160 Marsannay la Cote – Tél 06 32 26 25 69 Mail : contact@apmf-fabry.org – Site web : www.apmf-fabry.org |
|
APODEC : Association des Patients POrteurs de DEfibrillateurs Cardiaques Représentant : Mr PERRIN 35 rue des Cerisiers – 81000 Albi – Tél 07 77 75 67 35 Mail : contact@apodec.fr – Site web : www.apodec.fr |
|
Association Française contre l’Amylose : Association qui a pour but de favoriser la recherche médicale, améliorer la connaissance de la maladie auprès des publics concernés et contribuer au confort des malades Représentant : Mr GHIRON 66 rue Saint Jacques – 13006 Marseille – Tél 04 91 81 17 16 Mail : assoc_amylose@yahoo.fr – Site web : www.amylose.asso.fr |
|
Association Barth France : Association dédiée aux enfants atteints du Syndrome de Barth qui a pour objectifs de faire connaître la maladie, financer la recherche médicale et soutenir les familles touchées par la maladie Représentant : Mme MANNES 13 rue de la Terrasse – 92150 Suresnes – Tél 06 15 58 02 32 Mail : contact@barthfrance.com – Site web : www.syndromedebarth.fr |
|
Les maux du cœur : Association qui a pour but de sensibiliser, d’échanger et de témoigner sur le syndrome de la mort subite du sujet jeune de 1 à 45 ans Représentant : Mme VANDEPUT 5 La Fontaine au Feu – 35120 Baguer Morvan – Tél : 02 99 48 83 37 Mail : vandeputamandine@hotmail.com |
|
Alliance du Coeur : Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires Représentant : Mr THEBAULT – Mail : philippe.thebault9@wanadoo.fr Site web : www.alliancecoeur.fr |
|
Alliance Maladies rares : Site regroupant les associations de patients atteints de maladies rares Représentant : Mme TRICLIN Site web : www.alliance-maladies-rares.org |
|
AFSMa : Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés Site web : www.vivremarfan.org |
|
ANCC : Association Nationale des Cardiaques Congénitaux Site web : www.ancc.asso.fr |
|
Association Petit cœur de Beurre : Association qui agit pour les personnes porteuses de cardiopathies congénitales et leurs familles, du fœtus à l’adulte Site web : www.petitcoeurdebeurre.fr |
|
Anhet.f : Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales Site web : www.anhet.fr |
Sites d'informations et liens institutionnels
Centre de référence des Cardiomyopathies et des Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris
Mail : samira.ouamkal@aphp.fr – Département de Génétique Site web : www.cardiogen.aphp.fr |
|
Filière Nationale de santé Cardiogen qui regroupe l’ensemble des acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares sur le plan national Centre National de Ressources Psychologiques Cardiogen – Mail : psychologues@filiere-cardiogen.frSite web : www.filiere-cardiogen.fr |
|
ORPHANET, site web de l’INSERM fournissant diverses informations médicales sur les maladies génétiques et les consultations spécialisées
Site web: www.orpha.net |
|
Maladies Rares Info Service, centre national d’information sur les maladies rares
Site web : www.maladiesraresinfo.org |
|
Maladies orphelines, site d’information dédié aux maladies rares
Site web : www.maladies-orphelines.fr |
|
CredibleMeds – Site en anglais des médicaments contre indiqués ou à prendre avec précaution
Site web : https://crediblemeds.org/ |
|
Site anglosaxon de la Fondation Ramon Brugada
Site web : https://www.brugada.org |
|
Fondation Groupama – Vaincre les maladies rares
Site web : https://www.fondation-groupama.com/ |
|
Haute Autorité de Santé
Site web : https://www.has-sante.fr/ |
|
Ministère de la Santé
Site web : https://solidarites-sante.gouv.fr/ |
Autres Centres de référence pour les pathologies cardiovasculaires
Coordonnateur : Pr Damien BONNET Service de Cardiologie Pédiatrique Hôpital Necker Enfants-Malades – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris |
|
Centre de référence pour les troubles du rythme cardiaque d’origine génétique |
Coordonnateur : Pr Vincent PROBST Service de Cardiologie Centre Hospitalier Universitaire de Nantes |
Coordonnateur : Pr Philippe CHEVALIER Service de Rythmologie Hôpital Louis- Pradel, Hospices Civils de Lyon |
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Coordonnateur : Dr Jérôme PERDU Service de Génétique Hôpital européen Georges Pompidou – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris |
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Coordonnateur : Pr Guillaume JONDEAU Service de Cardiologie Hôpital Bichat, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris |
Consultation du Syndrome de Marfan à la Pitié Salpêtrière
Il s’agit d’une consultation pluridisciplinaire dédiée au Syndrome de Marfan. Elle réunit cardiologues, chirurgiens cardiaques, radiologues, rhumatologue, ophtalmologistes, généticiens cliniciens, psychologues, gynécologue-obstétricien.
Pour tout rendez vous de consultation (simple ou multiples organisées en hôpital de jour), veuillez nous adresser un courrier détaillé de votre médecin traitant, et contactez nous au secrétariat du Pr Charron, CHU Pitié-Salpêtrière.