Adresse utiles du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires

CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES

ADRESSES UTILES

Centres de compétences & Centres associés

Le Plan national « maladies rares » mis en place par le Ministère de la Santé en 2004 vise à assurer l’équité de l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.

Le plan a prévu la structuration de la filière de soins avec la labellisation de centre de référence d’une part, et de centres de compétence d’autre part.

Les centres de référence labellisés ont vocation à coordonner les activités de recherche, la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et à organiser la filière de soins, en lien avec les autres structures sanitaires et médicosociales.

Les centres de compétences sont des lieux de prise en charge à un niveau de proximité le plus souvent régionale. Les centres de compétences ont vocation à établir le diagnostic des maladies rares, à mettre en oeuvre les thérapeutiques lorsqu’elles sont disponibles et à organiser la prise en charge des patients en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

La liste des centres de compétences en France, et les coordonnées des équipes coordonnatrices, sont indiquées ci-dessous (cliquer sur la ville de votre choix).

D’autres centres, nommés « Centres associés », n’ont pas été labellisés au cours de la précédente campagne de labellisation du Ministère et ne portent pas pour l’instant le nom de centre de compétence. Cependant il s’agit de centres avec une expertise reconnue, ils sont associés aux actions nationales du Centre de référence et de la Filière de santé. Ils sont candidats au label de Centre de Compétence lors de la prochaine campagne de labellisation.


  • CHU d'Amiens

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme Coordonnateur, Pr Jean-Sylvain HERMIDA

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Coordonnateur :   Pr Jean–Sylvain HERMIDA
    Adresse : CHU d’AMIENS
    Service Cardiologie – Hôpital Sud
    Avenue René Laennec – 80054 Amiens Cedex 1
    Téléphone : 03.22.45.58.75

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Gilles MORIN
    Adresse : CHU d’AMIENS
    Service Génétique Clinique – Hôpital Nord
    Place Victor Pauchet – 80054 Amiens Cedex 1
    Téléphone : 03.22.66.87.31


  • CHU de Pointe à Pitre, CHU de Fort de France

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Dr Segho HEDREVILLE
    Adresse : CHU Pointe à Pitre
    Service de Cardiologie
    Route de Chauvel
    BP465 –  97159 Pointe à Pitre
    Téléphone : 0590.89.14.20
    Autre référent : Dr Jocelyn INAMO
    Adresse : CHU Fort de France
    Service de Cardiologie
    BP 632 – 97261 Fort de France
    Téléphone : 0596.55.21.71

    2 – Coordonnées de la consultation de cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Dr Jean Christophe CHEVALIER
    Adresse : CHU Fort de France
    Service de Cardiologie
    BP 632 – 97261 Fort de France
    Téléphone : 0596.55.21.71

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique 
    Référent : Dr Marilyn LACKMY-PORT LYS
    Adresse : CHU de Pointe à Pitre
    Service de Génétique
    Hôpital de jour de Pédiatrie – 3° étage
    Centre Hospitalier Universitaire – 97159 Pointe à Pitre Cedex
    Téléphone : 0590.89.14.95


  • CHU de Bordeaux

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies » 
    Coordonnateur : Dr Raymond ROUDAUT
    Adresse : CHU de BORDEAUX
    Service Cardiologie – Hôpital Haut Leveque
    Avenue de Magellan – 33604 Pessac Cedex
    Téléphone : 05.57.65.64.30

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Dr Frédéric SACHER
    Adresse : CHU de BORDEAUX
    Service Cardiologie – Hôpital Haut Leveque
    Avenue de Magellan – 33604 Pessac Cedex
    Téléphone : 05.56.79.56.79

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique 
    Référent :    Pr Didier LACOMBE & Dr Caroline ROORYCK THAMBO
    Adresse : CHU de BORDEAUX
    Service de génétique Clinique – Hôpital Pellegrin
    Place Amélie Raba-Léon – 33076 BORDEAUX CEDEX
    Téléphone : 05 56 79 61 31


  • CHU de Brest

    Domaine de compétence, Troubles du Rythme

    (NB : Coordonnateur région Bretagne : Rennes)
    Coordonnateur, Pr Jacques MANSOURATI

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme » 
    Référent : Pr Jacques MANSOURATI
    Adresse : CHU de Brest
    Service Cardiologie – Hôpital de La Cavale Blanche
    Boulevard Tanguy Prigent – 29609 Brest cedex
    Téléphone : 02.98.34.73.91

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique 
    Référent : Dr Philippe PARENT
    Adresse : CHU Hôpital Morvan
    Service Génétique et Médical
    5 avenue Foch – 29609 Brest cedex
    Téléphone : 02 98 22 34 77


  • CHU de Caen

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
    Coordonnateur, Dr Patrice SCANU

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies » 
    Coordonnateur : Dr Remi SABATIER
    Adresse : CHU de Caen
    Service de Cardiologie
    Avenue Côtes de Nacre – 14033 Caen Cedex 9
    Téléphone : 02.31.06.30.55

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Dr Patrice SCANU
    Adresse : CHU de Caen
    Service de cardiologie
    Avenue Côte de Nacre – 14033 Caen Cedex 9
    Téléphone : 02.31.06.63.37

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Ghislaine PLESSIS
    Adresse : CHRU Clémenceau
    Service Génétique Clinique – 14033 Caen Cedex 9
    Téléphone : 02.31.27.26.41


  • CHU de Dijon

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Dr Jean-Christophe EICHER
    Adresse : CHU de Dijon
    Service Cardiologie
    2 boulevard Maréchal de lattre de Tassigny – BP 77908 – 21079 Dijon Cedex
    Téléphone : 03.80.29.35.36

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Dr Gabriel LAURENT
    Adresse : CHU de Dijon
    Service Cardiologie
    2 boulevard Maréchal de lattre de Tassigny – BP 77908 – 21079 Dijon Cedex
    Téléphone : 03.80.29.35.36

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE
    Adresse : CHU de Dijon
    Hôpital enfant
    Service Génétique Clinique
    BP 77908 21079 – Dijon Cedex
    Téléphone : 03.80.29.53.13


  • CHU de Grenoble

    Domaine de compétence, Troubles du Rythme et Cardiomyopathies
    Coordonnateur, Dr Pascal DEFAYE

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Référent : Dr Pascal DEFAYE
    Adresse : CHU Grenoble
    Service Cardiologie
    Pavillon Dauphiné – BP 217 – 38043 Grenoble Cedex 09
    Téléphone : 04 76 76 55 07

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Référent : Pr Gilles BARONE ROCHETTE
    Adresse : CHU Grenoble
    Service Cardiologie
    Pavillon Dauphiné – CS 217 – 38043 Grenoble Cedex 09
    Téléphone : 04 76 76 54 37

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Pierre Simon JOUK
    Adresse : CHU Grenoble
    Service Génétique clinique
    Hôpital couple enfant – BP 217 X – 38043 Grenoble Cedex 09
    Téléphone : 04 76 76 72 85


  • CHU de Lille

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Dr Pascal DE GROOTE
    Adresse : CHU de Lille
    Service de Cardiologie – Institut Coeur-Poumon
    Boulevard du Pr Jules Leclercq – 59037 Lille Cedex
    Téléphone : 03.20.44.50.38 ou 03.20.44.57.27

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Pr Didier KLUG
    Adresse : CHU de LILLE
    Service de Cardiologie – Institut Coeur-Poumon
    Boulevard du Pr Jules Leclercq – 59037 Lille Cedex
    Téléphone : 03.20.44.50.38 ou 03.20.44.57.27

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Sylvie MANOUVRIER
    Adresse : CHU de LILLE
    Service Génétique Clinique
    Hôpital Jeanne de Flandre – 59037 Lille Cedex
    Téléphone : 03.20.44.49.11


  • CHU de Lyon

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr François DELAHAYE
    Adresse : CHU de Lyon
    Service de Cardiologie – Groupe Hôspitalier Est
    28 avenue Le Doyen Lepine – 69394 Lyon Cedex 3
    Téléphone : 04.72.35.73.88

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur (centre de référence) : Pr Philippe CHEVALIER
    Adresse : CHU de Lyon, Service de Cardiologie – Hôpital Pradel
    28 avenue du Doyen Lepine – 69677 BRON Cedex
    Téléphone : 04.72.68.49.46

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Patrice BOUVAGNET
    Adresse : CHU de Lyon
    Centre de Biologie et Pathologie Est
    59 boulevard Pinel – 69677 Bron Cedex
    Téléphone : 04.72.35.72.05


  • CHU de Nancy

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
    Coordonnateur, Pr Etienne ALIOT

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Référents : Pr Etienne ALIOT & Pr Nicolas SADOUL
    Adresse : CHU de Nancy
    Service de Cardiologie – Hôpital de Brabois
    Allée au Morvan – 54500 Vandoeuvre Les Nancy
    Téléphone : 03.83.15.32.96

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référents : Pr JONVEAUX & Pr LEHEUP

    CHU de Nancy

    Adresse : Pr JONVEAUX
    Service de Génétique
    Hôpitaux de Brabois
    Allée du Morvan – 54511 Vandoeuvre Les Nancy
    Téléphone : 03.83.15.37.71

    Adresse : Pr LEHEUP
    Service de Médecine Infantile 3 Et Génétique Clinique
    Hôpital d’enfants
    Allée du Morvan – 54511 Vandoeuvre Les Nancy
    Téléphone : 03.83.15.46.15


  • CHU de la Timone

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Gilbert HABIB
    Adresse : CHU de La Timone
    Service Cardiologie – Hôpital La Timone
    Boulevard Jean Moulin – 13005 Marseille
    Téléphone : 04.91.38.75.88

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Pr Jean-Claude DEHARO
    Adresse : CHU de La Timone
    Service Cardiologie – Hôpital La Timone
    264 rue Saint Pierre – 13385 Cedex 5 Marseille
    Téléphone : 04.91.38.65.75

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référents : Dr Karine NGUYEN & Pr Nicole PHILIP
    Adresse : CHU de La Timone
    Département de Génétique médicale – Hôpital La Timone Enfant
    264 rue Saint Pierre – 13385 Cedex 5 Marseille
    Téléphone : 04.91.38.67.34


  • CHU de Montpellier

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
    Coordonnateur : Pr Jean-Marc DAVY

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Référent : Pr Jean-Marc DAVY
    Adresse : CHU de Montpellier
    Service Cardiologie – Hôpital Arnaud de Villeneuve
    371 Avenue doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
    Téléphone : 04.67.33.61.87

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Pierre SARDA
    Adresse : CHU de Montpellier
    Service Génétique Clinique – Hôpital Arnaud de Villeneuve
    191 Avenue doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
    Téléphone : 04.67.33.65.64


  • CHU de Nantes

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Jean-Noël TROCHU
    Adresse : CHU de Nantes
    Institut du Thorax – Clinique Cardiologique et des Maladies vasculaires
    Boulevard Jacques Monod – 44093 Nantes
    Téléphone : 02.40.16.52.74

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme » 
    Coordonnateur (centre de référence) : Pr Hervé LE MAREC
    Adresse : CHU de Nantes
    Service Cardiologie – Hôpital Guillaume et Laennec
    Boulevard Jacques Monod – 44093 Nantes Cedex
    Téléphone : 02.40.16.50.08

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Bertrand ISIDOR
    Adresse : CHU de Nantes
    Service Génétique Médicale – Hôpital Mère Enfant – Unité de Génétique Clinique
    38 boulevard Jean Monnet – 44093 Nantes Cedex 1
    Téléphone : 02.40.08.32.45


  • CHU de Nice

    (NB : Coordonnateur région PACA : Marseille)

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Pierre GIBELIN
    Adresse : CHU de Nice
    Service Cardiologie – Hôpital Pasteur
    Voie Romaine – 06200 Nice
    Téléphone : 04.92.09.78.58

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la
    Coordonnateur : Pr Jean-Pierre CAMOUS
    Adresse : CHU de Nice
    Service Cardiologie – Hôpital Pasteur
    BP 1069 – 06002 Nice Cedex
    Téléphone : 04.92.03.77.34

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Jean-Claude LAMBERT
    Adresse : CHU Hôpital L’Archet 2
    Service de Génétique
    151 Route Saint Antoine de Ginestrière – BP 3079 – 06202 Nice cedex 3
    Téléphone : 04 92 03 62 43


  • CHU de La Réunion

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme Coordonnateur, Dr Bertrand PETIT

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Référent : Dr Bertrand PETIT
    Adresse : CHU de La Réunion
    Service de Cardiologie
    BP 350 – 97448 St Pierre Cedex
    Téléphone : 0262.35.91.53

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référents : Dr Marie-Line JACQUEMONT / Dr Hanitra RANDRIANAIVO
    Adresse : GHSR-CHR Réunion
    Service de Réanimation néonatale
    BP 350 – 97448 Saint Pierre cedex
    Téléphone : 02 62 35 91 49

    Autres Référents : Dr François CARTAULT / Dr Jean Luc ALESSANDRI
    Adresse : CHU de la Réunion
    Service de Génétique
    Hôpital Félix Guyon Bellepierre – 97400 Saint de Denis La Réunion
    Téléphone : 02 62 90 64 00


  • CHU de La Rochelle

    Domaine de compétence, Troubles du Rythme

    (NB : labellisation en attente de confirmation)

    Coordonnateur : Dr Paul BRU

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Référent : Dr Paul BRU
    Adresse : CHU de La Rochelle
    Service Cardiologie
    Rue du Docteur Schweitzer – 17019 La RochelleCedex 1
    Téléphone (portable) : 06.73.57.43.58

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Néant


  • CHU de Reims

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Dr François LESAFFRE
    Adresse : Hôpital Robert Debré – CHU de Reims
    Avenue du Général Koenig – 51092 Reims Cedex
    Téléphone : 03.26.78.70.17

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Martine DOCOFENZY
    Adresse : Hôpital Alix de Champagne – CHU de Reims
    Rue Cognacq-Jay -51092 Reims Cedex
    Téléphone : 03.26.78.85.82


  • CHU de Rennes

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Référent : Pr Erwan DONAL
    Adresse : CHU de Rennes
    Service Cardiologie – Hôpital Pontchaillou
    2 rue Henri Le Guilloux – 35033 Rennes Cedex 2
    Téléphone : 02.99.28.25.25

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Référent : Pr Philippe MABO
    Adresse : CHU de Rennes
    Service Cardiologie – Hôpital Pontchaillou
    2 rue Henri Le Guilloux – 35033 Rennes Cedex 2
    Téléphone : 02.99.28.25.25

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Pr Sylvie ODENT
    Adresse : CHU de Rennes
    Service Génétique Clinique – Hôpital Sud
    16 boulevard de Bulgarie – BP 90347 – 35203 Rennes Cedex 2
    Téléphone : 02.99.26.67.44


  • CHU de Rouen

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme
    Coordonnateur : Pr Frédéric ANSELME

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Référent : Pr Frédéric ANSELME
    Adresse : CHU de Rouen
    Service Cardiologie – Hôpital Charles Nicolle
    1 rue de Germont – 76031 Rouen Cedex
    Téléphone : 02.32.88.81.11

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Valérie DROUIN-GARRAUD
    Adresse : CHU de Rouen
    Service Génétique Clinique – Hôpital Charles Nicolle
    1 rue de Germont – 76031 Rouen Cedex
    Téléphone : 02.32.88.87.47


  • CHU de Saint-Etienne

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    (NB : labellisation en attente de confirmation)

    Coordonnateur : Pr Antoine DA COSTA

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies & Troubles du rythme »
    Référent : Pr Antoine DA COSTA
    Adresse : CHU de Saint Etienne
    Service Cardiologie – Hopital de Nord
    Rue Albert Raymond Saint Priest-en-Jarez – 42055 Saint Etienne Cedex 2
    Téléphone : 04.77.82.83.79

    2 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Renaud TOURAINE
    Adresse : CHU de Saint Etienne
    Service Cardiologie – Hopital de Nord
    Rue Albert Raymond Saint Priest-en-Jarez – 42055 Saint Etienne Cedex 2
    Téléphone : 04.77.82.81.16


  • CHU de Strasbourg

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Gérard ROUL
    Adresse : CHU de Strasbourg – Hôpital Civil
    Service de Cardiologie
    1 Place de l’Hôpital – 67091 Strasbourg
    Téléphone : 03.69.55.09.47

    2 – Coordonnées de la consultation de cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Pr Michel CHAUVIN
    Adresse : CHU de Strasbourg Hôpital Civil
    Service de Cardiologie
    1 Place de l’Hôpital – 67091 Strasbourg
    Téléphone :    03.69.55.09.51

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référents : Pr Hélène DOLFUS & Dr Bérénice DORAY
    Adresse : CHU de Strasbourg
    Service Génétique Clinique – Hôpital Hautpierre
    Avenue Molière – 67098 Strasbourg Cedex
    Téléphone : 03.88.12.81.20


  • CHU de Toulouse

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Michel GALINIER
    Adresse : CHU de Toulouse
    Service de Cardiologie A – Hôpital de Rangueil
    1 avenue Jean Poulhes – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cedex 9
    Téléphone : 05.61.32.26.61

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Pr Philippe MAURY
    Adresse : CHU de Toulouse
    Service de Cardiologie – Hôpital de Rangueil
    1 avenue Jean Poulhes – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cedex 9
    Téléphone : 05.61.32.30.54

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référents : Dr Eric BIETH & Pr CALVAS
    Adresse : CHU de Purpan
    Service Génétique Clinique – Pavillon Lefebvre
    Place du Dr Baylac – TSA 40031 – 31059 Toulouse Cedex 9
    Téléphone : 05.61.77.90.50


  • CHU de Tours

    Domaine de compétence, Cardiomyopathie & Troubles du Rythme

    1 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Cardiomyopathies »
    Coordonnateur : Pr Laurent FAUCHIER
    Adresse : CHU Trousseau
    Service de Cardiologie
    Avenue de la République à Chambray-les-Tours – 37044 Tours
    Téléphone : 02.47.47.46.08

    2 – Coordonnées de la consultation de Cardiologie pour la thématique « Troubles du rythme »
    Coordonnateur : Pr Dominique BABUTY
    Adresse : CHU Trousseau
    Service de Cardiologie
    Avenue de la République – Chambray-les-Tours – 37044 Tours
    Téléphone : 02.47.47.46.08

    3 – Coordonnées de la consultation de Génétique
    Référent : Dr Annick TOUTAIN
    Adresse : CHRU de Tours
    Service Génétique Clinique – Hôpital Bretonneau
    2 boulevard Tonnellé – 37044 Tours Cedex 9
    Téléphone : 02.47.47.47.99

Associations de patients

Ligue contre la cardiomyopathie : Association française dédiée aux malades atteints de toutes les formes
de cardiomyopathie
Représentant : Mme FALLOURD
6 rue du Houssay – 28800 Montboissier – Tél 06 86 41 41 99
Mail : ligue-cardiomyopathie@orange.fr – Site web www.ligue-cardiomyopathie.com
AMRYC : Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque qui apporte soutien et informations sur
les troubles du rythme cardiaque aux personnes qui sont atteintes de ces pathologies ainsi qu’à leurs proches
Représentant : Mme PIERRE
9 rue Diane – 44300 Nantes – Tél 02 40 59 65 58/06 14 92 04 39
Mail : contact@amryc.org – Site web : www.amryc.org
APMF : Association exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry Représentant : Mme BEDREDDINE
21 rue Monge – 21160 Marsannay la Cote – Tél 06 32 26 25 69
Mail : contact@apmf-fabry.org – Site web :  www.apmf-fabry.org 
APODEC : Association des Patients POrteurs de DEfibrillateurs Cardiaques Représentant : Mr PERRIN
35 rue des Cerisiers – 81000 Albi – Tél 07 77 75 67 35
Mail : contact@apodec.fr – Site web : www.apodec.fr 
Association Française contre l’Amylose : Association qui a pour but de favoriser la recherche médicale,
améliorer la connaissance de la maladie auprès des publics concernés et contribuer au confort des malades
Représentant : Mr GHIRON
66 rue Saint Jacques – 13006 Marseille – Tél 04 91 81 17 16
Mail : assoc_amylose@yahoo.fr – Site web : www.amylose.asso.fr
Association Barth France : Association dédiée aux enfants atteints du Syndrome de Barth qui a pour objectifs de faire
connaître la maladie, financer la recherche médicale et soutenir les familles
touchées par la maladie
Représentant : Mme MANNES
13 rue de la Terrasse – 92150 Suresnes – Tél 06 15 58 02 32
Mail : contact@barthfrance.com – Site web :  www.syndromedebarth.fr
Les maux du cœur : Association qui a pour but de sensibiliser, d’échanger et de témoigner sur le syndrome
de la mort subite du sujet jeune de 1 à 45 ans
Représentant : Mme VANDEPUT
5 La Fontaine au Feu – 35120 Baguer Morvan – Tél : 02 99 48 83 37
Mail : vandeputamandine@hotmail.com
Alliance du Coeur : Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires
Représentant : Mr THEBAULT – Mail : philippe.thebault9@wanadoo.fr
Site web :  www.alliancecoeur.fr  
  Alliance Maladies rares : Site regroupant les associations de patients atteints de maladies rares
Représentant : Mme TRICLIN
Site web :  www.alliance-maladies-rares.org
  AFSMa : Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés
Site web :  www.vivremarfan.org
  ANCC : Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Site web :  www.ancc.asso.fr
  Association Petit cœur de Beurre : Association qui agit pour les personnes porteuses de cardiopathies
congénitales et leurs familles, du fœtus à l’adulte
Site web :  www.petitcoeurdebeurre.fr  
  Anhet.f : Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales
Site web : www.anhet.fr

Sites d'informations et liens institutionnels

  Centre de référence des Cardiomyopathies et des Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris

Mail : samira.ouamkal@aphp.fr – Département de Génétique
ou
Mail : evelyne.olier@aphp.fr – Département de Cardiologie

Site web : www.cardiogen.aphp.fr 

Filière Nationale de santé Cardiogen qui regroupe l’ensemble des acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ou rares sur le plan national
Centre National de Ressources Psychologiques Cardiogen – Mail : psychologues@filiere-cardiogen.frSite web  : www.filiere-cardiogen.fr 
ORPHANET, site web de l’INSERM fournissant diverses informations médicales sur les maladies génétiques et les consultations spécialisées

Site web:  www.orpha.net

 Maladies Rares Info Service, centre national d’information sur les maladies rares

Site web : www.maladiesraresinfo.org

   Maladies orphelines, site d’information dédié aux maladies rares

Site web : www.maladies-orphelines.fr

Autres Centres de référence pour les pathologies cardiovasculaires

 

Centre de référence des malformations cardiaques complexes

Coordonnateur :
Pr Damien BONNET
Service de Cardiologie Pédiatrique
Hôpital Necker Enfants-Malades – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
 

Centre de référence pour les troubles du rythme cardiaque d’origine génétique

Coordonnateur :
Pr Vincent PROBST
Service de Cardiologie
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
 

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque

Coordonnateur :
Pr Philippe CHEVALIER
Service de Rythmologie
Hôpital Louis- Pradel, Hospices Civils de Lyon
 

Centre de référence des maladies rares vasculaires

Coordonnateur :
Dr Jérôme PERDU
Service de Génétique
Hôpital européen Georges Pompidou – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
 

Centre de référence pour le syndrome de Marfan

Coordonnateur :
Pr Guillaume JONDEAU
Service de Cardiologie
Hôpital Bichat, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Consultation du Syndrome de Marfan à la Pitié Salpêtrière

Il s’agit d’une consultation pluridisciplinaire dédiée au Syndrome de Marfan. Elle réunit cardiologues, chirurgiens cardiaques, radiologues, rhumatologue, ophtalmologistes, généticiens cliniciens, psychologues, gynécologue-obstétricien.

Pour tout rendez vous de consultation (simple ou multiples organisées en hôpital de jour), veuillez nous adresser un courrier détaillé de votre médecin traitant, et contactez nous au secrétariat du Pr Charron, CHU Pitié-Salpêtrière.