Actualités Patients & Familles

CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES

ACTUALITÉS PATIENTS & FAMILLES

Date Thème
09/03/ 2019
Cette année, pour la première fois, la journée annuelle ouverte au grand public de la Filière Nationale de Santé Cardiogen s’est déroulée dans l’Institut Hospitalier Universitaire Lyric à Pessac (33).

L’équipe du centre de référence des maladies rythmiques héréditaires du CHU de Bordeaux est à l’initiative de cet évènement afin de répondre aux attentes des patients et de leurs familles.

Elle a rassemblé 135 personnes : patients et leurs familles, soignants, cardiologues, généticiens, assureur, psychologue, attachés de recherche de clinique, associations.

La matinée était réservée à des interventions de professionnels de santé (cardiologues, généticiens…) comprenant diverses présentations des pathologies cardiaques héréditaires ainsi  que le diagnostic, les précautions et les traitements de ces maladies.

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Retour sur la 6ème journée annuelle de la filière Cardiogen ouverte au grand public et 1ère journée du centre de référence des maladies rythmiques héréditaires de Bordeaux
14/06/ 2018
Réunion du Centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires ou rares

La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares se tiendra le jeudi 14 juin 2018, de 17h00 à 19h15 dans l’Amphithéâtre de Stomatologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.

-> Télécharger le programme

-> Télécharger le plan pour se rendre à l’Amphithéâtre de Stomatologie

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Réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares
09 – 10 /03/2018

Les 5èmes journées de la filière nationale de santé Cardiogen se dérouleront les vendredi 9 et samedi 10 mars 2018 à Lyon.

Elles se dérouleront aux Hospices Civils de Lyon, Hôpital Cardiologique Louis Pradel,  dans l’amphithéâtre ADICARE.

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5èmes journées de la Filière nationale de santé CARDIOGEN
08/06/ 2017
La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires se tiendra le jeudi 8 juin 2017, de 18h à 19h30 dans l’Amphithéâtre Adicare de l’Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.

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Réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires
29/09 /2016
La réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires  se tiendra le jeudi 29 septembre 2016, de 18h à 19h30 dans l’Amphithéâtre Adicare de l’Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.

Télécharger le programme

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Réunion semestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires
24 – 25 /06/2016
Vendredi 24/06/2016 : journée réservée aux professionnels de santé

  • présentation de projets de recherche
  • proposition de projets de recherche collaboratifs
  • réunions thématiques (bases de données, enseignement, génétique…)

Samedi 25/06/2016 : journée ouverte aux patients et aux professionnels de santé

  • point sur les avancées de l’année dans les maladies cardiaques héréditaires et les recommandations
  • groupes de parole
  • informations pratiques à destination des patients et des familles

Ces journées se dérouleront à Nantes, à la Faculté de Pharmacie.

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3èmes journées de la filière de santé CARDIOGEN
10/10 /2015

Réunion médico-scientifique du centre

Thème : 10/10/2015 – 2e journée des cardiomyopathies

La 2e journée des cardiomyopathies, journée d’information et d’échange ouverte au public sur inscription (gratuite), aura lieu :

le samedi 10 octobre 2015 de 10h00 à 17h00 à l’Institut de Cardiologie, Hôpital de la Pitié Salpêtrière

 47, boulevard de l’Hôpital – 75013 Paris

Télécharger le programme de la journée et le bulletin d’inscription

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2ème journée des cardiomyopathies
06/06/ 2015
La 2e journée de la filière nationale de santé Cardiogen, journée d’information et de sensibilisation sur les maladies cardiaques héréditaires, aura lieu :

le samedi 6 juin 2015

à l’espace tête d’or – centre de congrès
 
103, bd Stalingrad
 
69100 Lyon -Villeurbanne

Inscription gratuite obligatoire à presidence@afmhrc.org – 03 44 26 09 92

Télécharger le bulletin d’inscription

Télécharger le programme de la journée

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5ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires et 2ème journée de la filière CARDIOGEN
06/11/ 2014
La réunion trimestrielle du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires  se tiendra le jeudi 6 novembre 2014, de 18h à 20h dans l’Amphithéâtre Adicare de l’Institut de Cardiologie du Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.

Cette réunion est ouverte à tout public.

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Réunion trimestrielle du Centre de Référence des Maladies Cardiaques Héréditaires
05/04/ 2014
Thème : 4ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires et 1ère journée de la filière CARDIOGEN

La 1ere Journée de la filière « CARDIOGEN » des maladies cardiaques héréditaires, s’est tenue le samedi 05 avril 2014 à Paris.

Vous pouvez télécharger sur les liens ci-dessous :

– l’affiche ->  affiche_vf_2014.pdf

– le programme préliminaire ->  Programme Journée 05 avril 2014_V6_04042014.pdf

– le Dossier de Presse ->  dossier de presse_V6_04042014.pdf

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4ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires et 1ère journée de la filière nationale de santé CARDIOGEN
09/02/ 2013
«  »Cette année encore vous etiez nombreux à participer à la 3ème journée qui a  eu lieu le samedi 09 février 2013, sous le haut patronage du Ministère de la Santé :top«  ». Elle était organisée conjointement par le Centre national de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris) et les associations de patients « Ligue contre la Cardiomyopathie », « Bien vivre avec le QT long » et l’« Association du syndrome de Brugada ». Elle était ouverte de 12h à 18h aux familles et au grand public, et était destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies. La matinée était destinée aux médecins du réseau.

« Veuillez trouvez ci joint  le programme de la 3 ème Journée. »

Program_Journée_Ass_09fev2013.pdf

«  »Compte rendu en cours » » 

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3ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires
21/01/ 2012
Le 21 janvier 2012 a eu lieu la 2ème Journée nationale des maladies cardiaques et héréditaires. Cette journée était organisée sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Elle était organisée conjointement par les associations des patients « Ligue contre la Cardiomyopathie » et l’association « Bien vivre avec le QT long », ainsi que le Centre nationale de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris). Elle était ouverte aux familles et au grand public, et était destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies.

Cliquez pour lire le compte rendu de la seconde journée : CR 21012012.pdf

Cliquez pour télécharger le Programme de 2012 : Program Journée Ass 2012 v3.doc

Cliquez pour télécharger le Plan d’accès à l’amphithéâtre : Plan Amphi.ppt

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2ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires
26/05/2011  
Thème : Prévenir ou empêcher la transmission dans les maladies cardiaques héréditaires
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Prévenir ou empêcher la transmission dans les maladies cardiaques héréditaires

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