CELLULE NATIONALE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES DE CREUTZFELDT-JAKOB
La cellule nationale de référence des encéphalopathies spongiformes subaiguës (ESS) a été créée par la circulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS n° 2001-139 du 14 mars 2001 relative à la prise en charge des personnes atteintes d’encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles.
Cet espace virtuel est destiné à vous apporter des informations claires et accessibles sur les maladies de Creutzfeldt-Jakob encore appelées maladies à prions ou encéphalopathies spongiformes subaiguës transmissibles (ESST) et sur les aides que la Cellule de Référence peut vous apporter. Il est séparé en deux parties librement accessibles, une donnant des informations plutôt destinées au grand public et l’autre plutôt aux professionnels de santé.
La cirdulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS n° 2001-139 du 14 mars 2001 relative à la prise en charge des personnes atteintes d’encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles précise les informations nécessaires au diagnostic et à la prise en charge des patients ainsi qu’à l’accompagnement des familles et définit les rôles de la cellule.
- Aide au diagnostic
- Aide à la prise en charge médicale et sociale
- Aide à la prise en charge psychologique des patients et de leur famille
La Cellule de Référence n’assure pas la prise en charge directe des patients.
Elle travaille en étroite collaboration avec le réseau national de surveillance des maladies de Creutzfeldt-Jakob et le Centre National de Références des agents transmissibles non conventionnels. Elle est localisée sur le site du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière à Paris.
Dr Jean-Philippe BRANDEL – Coordonnateur
OBJECTIFS :
Aider à l’orientation diagnostique, et à la prise en charge médico – sociale et l’accompagnement psychologique des patients et de leurs familles.
Répondre par téléphone aux demandes de renseignements de particuliers concernés par la maladie de Creutzfeldt – Jakob.
PUBLIC :
Les professionnels de santé et les personnels médico-sociaux
Les particuliers
MISSION :
Conseiller les différents professionnels sur les modalités de diagnostic, les examens à pratiquer, l’interprétation des résultats, les possibilités de prise en charge sanitaire, sociale ou médico-sociale, psychologique.
Cette cellule n’est pas un lieu de prise en charge des patients et elle n’a pas vocation à recevoir les patients et leurs familles.
SUPPORTS D’INFORMATION :
Deux fascicules d’information, l’un pour le grand-public, l’autre pour les médecins
Un site Web
<style= »text-align: center; »>Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière – Charles Foix
<style= »text-align: center; »>47,83 boulevard de l’hôpital
<style= »text-align: center; »>75013 Paris
<style= »text-align: center; »>Téléphone / Fax
<style= »text-align: center; »>01 42 16 26 26 – 01 42 16 26 25
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