Le centre de référence Syndrome Gilles de la Tourette est dédié à tous les patients (enfants, adolescents et adultes) atteints du syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et plus généralement de tics moteurs et vocaux invalidants. La porte d’entrée dans ce syndrome reste le mouvement involontaire, donc le tic, selon les critères du DSM-5. Néanmoins, la prise en charge de ce syndrome s’étend bien au delà des confins de la neurologie et englobe surtout les comorbidités psychiatriques, en premier temps les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles de l’attention avec/sans hyperactivité (TDA/H) ainsi que nombreux troubles de l’humeur (dépression, anxiété) et du comportement (troubles de l’opposition, crises de rage). Par ailleurs, ces patients souffrent souvent de troubles de l’apprentissage (dyslexie, dysgraphie, dyscalculie etc.) qui nécessitent des bilans et des prises en charge adaptées. L’ensemble de ces problèmes conduit à une scolarité souvent difficile et qui nécessite des aménagements particuliers, aussi bien au niveau médical que social. Il ne faut pas non plus négliger la dimension familiale au sens où les parents de jeunes patients atteints du SGT sont souvent dans une situation difficile et vivent dans une anxiété importante vis-à- vis du devenir de leur enfant.
Notre action vise aussi à l’orientation adéquate des diagnostics différentiels du SGT et de tics en général. A citer en premier plan les troubles du spectre autistique qui sont souvent associés à des tics qui doivent être différenciés des stéréotypies motrices. Une prise en charge et /ou un aiguillage de ces patients vers des structures adaptées fait ainsi partie de nos responsabilités. L’enjeu est de permettre à tous les patients présentant un SGT de bénéficier d’une prise en charge diagnostique homogène en offrant une compétence clinique pluridisciplinaire (neurologue, pédopsychiatre, psychologue, neuropsychologue, assistant social), et en créant une interface entre les centres spécialisés hospitaliers (de diagnostic et de traitement) et les structures de soins, sociales et éducatives. Le CRMR oeuvre à la fois pour l’harmonisation des pratiques et l’accès aux nouvelles techniques de diagnostic, mais également pour la prise en charge du SGT de l’adulte, le passage du suivi médical enfant – adulte, et les prises en charge thérapeutiques. Celles-ci incluent également des interventions neurochirurgicales (stimulation cérébrale profonde) pour les patients pharmaco-résistants et les plus sévèrement atteints.
Ce centre de référence rassemble des équipes médicales aux compétences cliniques reconnues dans le domaine du SGT, en terme d’expertise diagnostique, de prise en charge aigüe et au long cours. L’accent est mis particulièrement sur le développement de consultations multidisciplinaires (CMD) entre différents spécialistes, tant pour le diagnostic que pour la prise en charge au long cours du SGT et de ses complications, et sur le passage de l’enfant à l’adulte. De plus, l’implication de toutes ces équipes médicale dans des projets de recherche est le gage d’un transfert rapide des techniques de recherche vers les applications diagnostiques. Le CRMR contribue à la constitution de registres et de protocoles et au développement des projets de recherche clinique et fondamentale.
Andreas HARTMANN