Nous sommes heureux de vous accueillir dans cet espace virtuel destiné à vous apporter une information claire et accessible sur les activités et les offres de soin proposées par notre équipe et le réseau national.
Le Centre de référence maladie rare (CRMR) dédié au Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) a été labélisé en juillet 2007 (avec un début officiel d’activité en janvier 2008) dans le cadre de l’appel d’offre du Ministère de la Santé « Plan Maladies Rares 2004-2007 », grâce à l’aide et au soutien de l’Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT). Le CRMR a été relabélisé en 20212, 2017 et 2023. Lors de cette dernière campagne de labélisation, il a été renommé « Stéréotypies motrices rares ». Néanmoins, notre activité reste bien focalisée sur les tics chroniques invalidants et le SGT.
Nous sommes basés à Paris (Département de Neurologie, DMU Neurosciences, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière) et travaillons en étroite collaboration avec 13 centres de compétence qui assurent une prise en charge optimisée du SGT sur l’ensemble du territoire français. Ce réseau constitue un moyen unique et indispensable pour unir les spécialistes du SGT en France dans le but d’améliorer la prise en charge des tics et troubles associés.
Ce projet est ambitieux et nécessaire, et vous pouvez compter sur nous pour œuvrer en ce sens de toutes nos forces et en nous appuyant, à notre tour, sur votre aide et votre soutien. N’hésitez donc pas à faire appel à nous en cas de besoin.
Dr Andreas HARTMANN
Coordonnateur
COORDINATEUR RESPONSABLE
Dr Andreas Hartmann
CONTACT
Fax : 01 42 16 13 21
OU SE RENDRE ?
Centre de référence « Syndrome Gilles de la Tourette »
Institut de Neurologie
Groupe Hospitalier
Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital
75651 Paris cedex 13
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
28 FEVRIER 2023
- Syndrome Gilles de la Tourette
- Tics
BAHADORI Sara, psychiatre, 01 42 16 13 16
HARTMANN Andreas, neurologue, 01 42 16 13 16
VULSER Hélène, psychiatre, 01 42 16 13 16
WORBE Yulia, neurologue, 01 42 16 13 16
CHARRIERE Virginie, secrétaire
CZERNICKI Virginie, psychologue
MOULIN Julie, psychologue
PRIOU Tiphanie, assistante sociale, 01 42 16 12 49
Depuis la création du centre de référence, nos efforts se sont concentrés dans trois domaines méthodologiques : le comportement et la cognition, l’imagerie cérébrale et la génétique. Par ailleurs, nous tentons de combiner ces approches dans l’espoir permettre de mieux comprendre l’étiologie (les causes) et la physiopathologie (les mécanismes) du SGT, et de proposer, à terme, de nouveaux traitements. Parmi ceux-ci, et à titre d’exemple, nous conduisons depuis bientôt vingt ans un programme ambitieux dans le domaine de stimulation cérébrale profonde.
Nous sollicitons régulièrement nos patients et leurs familles à participer à ces recherches ce qui est absolument essentiel en l’absence de modèles animaux prédictifs du syndrome. De même, l’AFSGT soutient très fortement la recherche sur le SGT en France par des bourses annuelles, ce qui constitue un support inestimable dans une maladie considérée comme rare. Néanmoins, d’autres sources de financement s’ouvrent petit à petit, et l’industrie pharmaceutique semble également montrer un intérêt grandissant dans cette pathologie.
Ainsi, une dynamique locale (le réseau français) et internationale se met en place. Concernant cette dernière, nous participons de manière active au réseau européen crée en 2008, la European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS) que le Dr HARTMANN a présidé entre 2017 et 2020. Plusieurs projets collaboratifs et fédérateurs ont émergé ainsi, en partie financé par l’UE. Au niveau mondial, nous participons à des consortiums en génétique et en neurochirurgie. En conclusion, la recherche avance graduellement mais les efforts (et ainsi les succès) se sont multipliés de manière notable durant la dernière décennie.