Journée mondiale du Lupus – 10 mai 2022 – Webinar patients

Un site utilisant Réseau HU La Pitié Salpêtrière – Charles Foix

LUPUS SYSTÉMIQUE & SYNDROME DES ANTIPHOSPHOLIPIDES

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Articles

Journée mondiale du Lupus – 10 mai 2022 – Webinar patients

La Journée Mondiale du Lupus, célébrée chaque année le 10 mai depuis 2004, a été créée pour sensibiliser le grand public à cette maladie auto-immune rare. A cette occasion, le CRMR lupus a organisé un webinar avec les patients au cours duquel ont été abordés les thèmes: – Lupus et fatigue (Pr Cohen-Aubart) : discussion […]

Lancement de la plateforme Adolupus (CRMR RAISE)

L’équipe du CRMR RAISE annonce le lancement d’une plateforme numérique créée pour les adolescents avec un lupus : www.adolupus.fr Ce site destiné aux adolescents et aux jeunes adultes avec un lupus a pour but de les aider à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et à agir au quotidien. Les objectifs du […]

COVID-19 • Note d’information pour les patients suivis dans le centre de référence lupus, SAPL et autre maladies auto-immunes rares

NOTE D’INFORMATION CONCERNANT LE CORONAVIRUS POUR LES PATIENTS SUIVIS DANS LE SERVICE DE MEDECINE INTERNE et CRMR du LUPUS, SAPL et AUTRES MALADIES AUTO IMMUNES RARES Mise à jour du 14 mars Chèr.e.s patient.e.s,                                     Pour l’instant, les données épidémiologiques parcellaires concernant le Coronavirus (CoVID19) permettre de conclure les données actuelles pour les patients atteints [...]

Projet de recherche Lupus et Interférons

PROJET DE RECHERCHE LUPUS et INTERFERONS Chez les patients lupiques, on trouve en quantité excessive des molécules inflammatoires appelées interférons. Ces molécules servent habituellement à « interférer » contre les infections virales, c’est-à-dire à les combattre. Les interférons agissent sur toutes les cellules de l’organisme pour activer le système immunitaire et induire l’inflammation. Dans le [...]

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

LE PROTOCOLE NATIONAL DE DIAGNOSTIC ET DE SOINS (PNDS) Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le lupus systémique a été mis à jour en 2017, dirigé par le Pr AMOURA, avec le partenariat de la FAI2R. De nombreux médecins et professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge du lupus [...]

Lupus et grossesse

LUPUS ET GROSSESSE La grossesse dans le cadre du lupus systémique et/ou du SAPL doit idéalement être « programmée » et surveillée de manière particulière. 1. AVANT LA GROSSESSE : LA CONSULTATION PRE-CONCEPTIONNELLE Cette consultation permet d’évaluer et de prendre en charge 4 points essentiels. Concernant le lupus lui-même Celui-ci doit être le plus calme possible. Lorsque [...]

Les protocoles de recherche clinique

LES PROTOCOLES DE RECHERCHE CLINIQUE La recherche clinique : qu’est-ce que c’est ? La recherche clinique comprend l’ensemble des essais cliniques chez l’Homme qui permettent d’améliorer la connaissance ou la prise en charge d’une maladie : - soit en étudiant certaines caractéristiques de la maladie (registres, marqueurs biologiques). - soit en comparant des stratégies de soins existantes, afin de [...]

Les ateliers d’éducation thérapeutique

LES ATELIERS D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE L’éducation thérapeutique : qu’est-ce que c’est ? L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des maladies chroniques. Elle « vise à aider les patients à acquérir des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie quotidienne ». L’ETP a parmi ses objectifs, d’aider les patients à : [...]

Les coordonnées du centre de référence

LES COORDONNÉES DU CENTRE DE RÉFÉRENCE HOPITAUX UNIVERSITAIRES PITIE SALPETRIERE - CHARLES FOIX Centre de référence du lupus, SAPL et autres maladies auto-immunes rares Service de Médecine interne 2 47 - 83 boulevard de l’Hôpital 75651 PARIS Cedex 13  ◊ Ligne recours lupus : 01 42 17 80 79 ◊ Mail : lupus-reference.medint2@aphp.fr Retour à la [...]

Lupus et vaccins

LUPUS ET VACCINS Recommandations générales Les vaccins recommandés sont d’abords ceux du Calendrier vaccinal en vigueur (comme les vaccinations contre DTP coqueluche, hépatite B, HPV). En cas de patient avec « immunodépression » : traitement par corticoïdes (> 10 mg/jour d’équivalent PREDNISONE), par immunosuppresseurs, biothérapie, splénectomie : les vaccinations contre la grippe saisonnière et contre les infections invasives à [...]
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