Le Centre de Référence

Un site utilisant Réseau HU La Pitié Salpêtrière – Charles Foix

LUPUS SYSTÉMIQUE & SYNDROME DES ANTIPHOSPHOLIPIDES

LE CENTRE DE RÉFÉRENCE

Le site coordonnateur du centre national de référence pour le lupus, le syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares est situé dans le service de médecine interne 2 du Professeur Zahir AMOURA, à l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris.

Le site constitutif est situé dans le service de médecine interne du Docteur DELIGNY au CHU de Fort de France en Martinique.

Les centres de référence pour les maladies rares (CRMR) ont été créés dans le cadre du 1er plan national maladies rares par le ministère de la santé à partir de 2005.

Leurs rôles :

  • L’expertise : le CRMR organise des réunions de concertations pluridisciplinaires, élabore des recommandations et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), participe au recueil épidémiologique (banque nationale de données maladies rares, BNDMR).
  • Le recours : du fait de la rareté de certaines maladies, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée, le CRMR rayonne au-delà de son bassin de santé et assure une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi.
  • La recherche : Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.
  • L’enseignement et la formation, Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernées.

Le CRMR du lupus est également affilié à la filière nationale de santé maladies rares FAI2R (filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares) et au réseau européen de référence ERN ReCONNECT (european reference network on connective tissue and musculoskeletal diseases).

Les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant des compétences spécifiques.

Le centre national de référence pour le lupus et le syndrome des anticorps antiphospholipides est situé dans le service de médecine interne 2 du Professeur Zahir AMOURA, à l’Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière.