Le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) de l’hôpital La Pitié Salpêtrière prend en charge les inflammations intraoculaires rares de type uvéite et les pathologies rares de neuro-ophtalmologie. Ces pathologies atteignent souvent des patients jeunes avec un risque de séquelles visuelles importantes. Des traitements adéquats et instaurés rapidement avec un diagnostic précis [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université rassemble tous les centres maladies rares (MR) du GHU. Elle permet le partage des expertises et des connaissances ainsi que la mutualisation des compétences et des ressources pour améliorer l’organisation des parcours de soins avec l’appui indispensable des associations de patients, et [...]
PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES L'organisation de la prise en charge des Maladies Rares en France Une maladie est dite rare quand elle touche un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une sur 2 000 selon la définition retenue en Europe. Actuellement, environ 7 000 maladies rares sont dénombrées – dont 80% d’origine [...]
