Le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) de l’hôpital La Pitié Salpêtrière prend en charge les inflammations intraoculaires rares de type uvéite et les pathologies rares de neuro-ophtalmologie. Ces pathologies atteignent souvent des patients jeunes avec un risque de séquelles visuelles importantes. Des traitements adéquats et instaurés rapidement avec un diagnostic précis [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Journée Internationale des Maladies Rares 2025 Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.SU était présente du 3 au 7 mars 2025 dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares : La Pitié-Salpêtrière, Rothschild, Saint-Antoine, Tenon et [...]
PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES L'organisation de la prise en charge des Maladies Rares en France Une maladie est dite rare quand elle touche un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une sur 2 000 selon la définition retenue en Europe. Actuellement, environ 7 000 maladies rares sont dénombrées – dont 80% d’origine [...]
